Geld maakt gelukkig, waardoor sommige studenten medische experimenten verkiezen boven een baantje in de kroeg. Met zo’n onderzoek zijn in een paar dagen duizenden euro’s te verdienen. Hebben deze studenten een droombaan of zijn ze veredelde proefdieren?
Tekst: Ronald Peeters en Inge Widdershoven
Illustratie: Alex Kup
Via collegepraatjes, flyers, advertenties en mond-tot-mondreclame worden studenten dagelijks verleid om deel te nemen aan medisch onderzoek.
Het aantrekkelijke geldbedrag dat eraan verbonden is, trekt de aandacht van een student en is ook vaak een reden om deel te nemen aan experimenten. Voor de arme student lijkt het een lekker baantje om deel te nemen aan een intern medisch onderzoekje om daar vervolgens 1500 euro mee binnen te tikken.
Deelname aan onderzoek is niet voor iedereen een keuze. Bij de studie Psychologie is het voor studenten al verplicht om aan psychologische testen deel te nemen. Wim Dekkers, Universitair Hoofddocent Filosofie van de Geneeskunde en Principal Lecturer, wil dit, op vrijwillige basis, nog verder uitbreiden: ‘Studenten Geneeskunde of Biomedische Wetenschappen zouden minstens een of twee keer in de loop van hun studie mee moeten doen aan een experimenteel onderzoek. Voor hen is het een leerproces en ze dragen bij aan de wetenschap.’ Helaas zitten aan deze proeven ook haken en ogen. Een proefkonijn loopt per definitie een zeker risico, een medisch onderzoek is namelijk niet nodig als alle mogelijke bijwerkingen en resultaten al bekend zijn. Is het verantwoord om studenten met een zak geld het lab in te lokken?
Geen garantie
In het onderzoekscentrum van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud ging in oktober de TIP5-studie van start: een onderzoek met gezonde studenten naar een vaccin tegen malaria. Al in de jaren tachtig is ontdekt dat je ratten immuun kunt maken voor deze ziekte door ze in te spuiten met parasieten en ze tegelijkertijd chloroquine te geven. De volgende stap is het uittesten van deze methode op mensen. In deze fase is het onderzoek stopgezet, omdat bij een 23-jarige mannelijke student de diagnose
myocarditis is gesteld, een ontsteking van de hartspier. De trial staat nu al ruim drie maanden stil en de onderzoekers zitten met de handen in het haar. ‘We wachten nu tot we verder kunnen gaan en vragen ons af in hoeverre er een relatie is tussen de complicaties en het onderzoek. Dat is het vacuüm waar we in zitten’, aldus Maurits van Meer die samen met Guido Bastiaens arts-onderzoeker is bij de TIP5. Het incident bij de proefpersoon staat niet op zichzelf. Al in 2007 kampte een deelnemer van een ander malaria-onderzoek in Nijmegen met soortgelijke afwijkingen. Ook al is de aandoening niet levensbedreigend en heeft maar een fractie van de proefpersonen ergens last van, blijkbaar blijven onderzoeken lang niet altijd zonder gevolgen.
Hand boven het hoofd
De TIP5-studie is uit veiligheidsoverwegingen vooralsnog stopgezet. Die controle op onderzoek is er niet altijd geweest. Een aanleiding voor strengere controle is de Tuskegee-studie die in de jaren zeventig in de Verenigde Staten aan het licht kwam: vierhonderd aan syfilis lijdende mannen werden opzettelijk niet behandeld voor de aandoening om het natuurlijke beloop van de ziekte te vergelijken met een groep die wel werd behandeld.
Door experimenten als deze ontstond er een politieke wens tot meer regelgeving bij mensgebonden onderzoek. Dit resulteerde in Nederland in het ontstaan van een speciale wet voor de bescherming van proefpersonen: de Wet medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO). De belangrijkste eisen die de WMO stelt zijn dat de proefpersoon schriftelijk moet worden geïnformeerd over het onderzoek. Ook is een krabbeltje van de testpersoon verplicht. Verder is belangrijk dat een niet bij het onderzoek betrokken arts of andere deskundige voor de proefpersoon beschikbaar moet zijn voor onafhankelijk advies.
Om ervoor te zorgen dat aan de eisen van de WMO wordt voldaan is de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) ingesteld, zij waarborgt de bescherming van de proefpersoon. Rogier Bos, algemeen secretaris van de CCMO: ‘Als je wetenschappelijk onderzoek doet, wordt er altijd in zekere mate risico genomen.’ Commissies binnen de CCMO toetsen de voorstellen die binnenkomen voorafgaand aan het onderzoek. Wanneer er, zoals bij het malaria-onderzoek, complicaties optreden tijdens een proef, moeten ook deze aan de CCMO gemeld worden.
Naast de CCMO is er een ethische commissie die oordeelt of een bepaald onderzoek door de beugel kan. Hoofddocent Dekkers geeft een voorbeeld van een experiment dat in het verleden heeft plaatsgevonden. Deze proef was onderzoekstechnisch perfect opgezet, maar kan als zeer ethisch onverantwoord worden bestempeld. Om de ziekte van Parkinson te behandelen, werd er dopamine uit abortusbaby’s gehaald, wat vervolgens bij patiënten met deze ziekte werd geïnjecteerd. Om het effect precies in kaart te brengen werden ook de schedels van proefpersonen uit de placebogroep open geboord, maar bij hen werd geen dopaminehoudend weefsel ingespoten. ‘Je mag niet iemand opzadelen met een gat in zijn hoofd – hoewel dat wel weer dichtgroeit – en vervolgens mededelen: “we hebben u ingespoten met dopamine”, terwijl je dat niet gedaan hebt.’
Bloedgeld?
Bij ieder onderzoek kunnen ethische vraagtekens worden geplaatst, maar de vraag rijst of proefpersonen überhaupt risico mogen lopen. Geld werkt hierbij vertroebelend. Een lonkend bedrag kan de testpersoon blind maken voor de gevaren.
Volgens de commissies mag geld nooit een prikkel zijn om mee te doen aan een medisch onderzoek, maar het is naïef te denken dat studenten alleen meedoen om de wetenschap van dienst te zijn. Hoewel geld een lokkertje lijkt, is de vergoeding voor deelname in verhouding nooit extreem hoog. Bos: ‘Er is geen
absolute onder- of bovengrens aan het bedrag dat onderzoekers mogen uitkeren en in principe wordt het minimum uurloon als richtlijn genomen.’ De toetsende commissie bekijkt wel of de vergoeding in verhouding staat met de belasting die de proefpersoon ondervindt. Gezien de vele ziekenhuisbezoeken en tientallen bloedafnames die de proefpersoon ondergaat is het zakcentje dat wordt verdiend toch geen vetpot. Onderzoekers zullen altijd een afweging moeten maken: geven ze te weinig, dan komen er te weinig aanmeldingen voor het onderzoek. Bieden ze een te hoog bedrag, dan zal geld een prikkel worden om deel te nemen, wat absoluut niet de bedoeling is. ‘We willen ook helemaal niet dat studenten door het geld gestimuleerd worden om mee te doen’, zegt Bastiaens. ‘Je wilt mensen die betrouwbaar zijn en die op tijd komen. Niet een stelletje lamballen dat alleen maar geld wil.’
Vrijwillig ziek
Waar geld voor studenten een prikkel kan zijn om mee te doen aan onderzoek, is dat voor zieke vrijwilligers een andere zaak. Dekkers legt uit: ‘Patiënten kunnen worden misleid door een therapeutische misvatting. Ze denken dat ze baat hebben bij deelname aan een onderzoek. Dat is natuurlijk niet per definitie waar.’ De stof die onderzocht wordt moet wel altijd getest worden op een patiënt, dit is bij bijna alle onderzoeken nodig om te testen in hoeverre het lichaam van een ziek persoon reageert op het medicijn.
Toch zijn gezonde vrijwilligers van groot belang, zo benadrukken de onderzoekers. Ieder nieuw medicijn wordt in een bepaalde fase van het onderzoek uitgeprobeerd op mensen om de werkzaamheid van de stof te testen. Er wordt expres geworven onder studenten, niet omdat zij in geldnood zitten, maar omdat zij voldoen aan het profiel dat veel onderzoekers schetsen: tussen de 18 en 35 jaar en gezond. Bij het malaria onderzoek voldeed meer dan de helft van de 67 aanmeldingen niet aan dat criterium en mocht dus niet deelnemen aan het onderzoek. Juist doordat er met extreem gezonde personen wordt gewerkt, is zelfs een geringe afwijking meteen van invloed op het onderzoek, waardoor bij eventuele complicaties onder andere de CCMO snel om de hoek komt kijken.
Voor de extreme en onmenselijke experimenten zoals die in de geschiedenis plaatsvonden hoeft de student die zich opgeeft voor medisch onderzoek niet te vrezen. Toch is het niet verstandig louter op het mooie bedrag af te gaan. Als studenten alsnog besluiten deel te nemen aan medische onderzoeken moeten ze zich de gevaren realiseren en die afwegen tegen het geldbedrag. De risico’s zijn klein, want levensgevaarlijk onderzoek zal door de CCMO niet worden toegestaan. Van Meer: ‘Als studenten bereid zijn het risico te nemen en gemotiveerd zijn, verwelkomen wij hen van harte om deel te nemen aan onderzoek.’
KADER
De vergoeding voor onderzoek varieert van 0 euro voor bloeddonatie tot 1000 euro voor het slikken van reumapillen en tot duizenden euro’s voor langlopende onderzoeken zoals TIP5.
Vaak wordt er gezocht naar niet-rokende studenten tussen de 18 en 35 jaar oud met een goed BMI, die geen medische problemen hebben.
Iedere proefpersoon kan op elk moment zonder opgave van redenen uit het onderzoek stappen en zal een vergoeding krijgen naargelang de deelname.
